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其他資訊

 

 

對於那些與眾不同的孩子,我們如何逐漸了解他們,
接受他們原本的樣子,進而讓他們活得不像異類?


  ●《羅絲瑪麗》●

  改編電影:女星艾瑪・史東將主演羅絲瑪麗的故事。

  她被雙親藏了二十幾年,卻促成活躍的兄弟姊妹做出重大貢獻。

  約翰‧甘迺迪的大妹羅絲瑪麗先天智能障礙,年歲漸長後疑有精神疾病,當時社會不了解它們的成因,普遍敵視這類患者。她的雙親起先找盡資源、實驗各種教育方式想「治癒」她,然而成效不彰。隨著她姿色出眾引來異性注意,父親喬為了避免鬧出醜聞,決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的大腦額葉切斷術「治療」她,結果反倒致使她重殘……

  羅絲瑪麗的遭遇令兄弟姊妹深感震驚,投注資源研究精神疾病與智能障礙,從而扭轉全世界在這方面的認知。

  重大意義與影響:「甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

  羅絲瑪麗手術後被藏了二十幾年,她的家人才漸漸對外承認,有個智能障礙的家人。約翰‧甘迺迪當選總統後,積極協助研究兒童健康與人類發展,探究精神疾病及身心障礙的成因,促進精神醫學與神經科學擺脫蒙昧時期,轉而正視精神疾患與身心障礙者的醫療與教育資源等。

  羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲,慷慨提供資金促進研究,智能障礙的病因與療法,並促成了如今每年有數百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。弟弟泰德擔任參議員四十七年期間,不辭辛勞的在諸多參議員與眾議員間周旋,促成許多重大身障人權及社會正義法案通過。尤妮絲的兒子安東尼說,凡此種種:「將成為甘迺迪家族對世界最大的貢獻。」

  名人推薦

  「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」——BookPage雜誌

  吳佳璇,精神科醫師、作家〔專文推薦〕
  房慧真,記者、作家
  王榮璋,身心障礙聯盟前祕書長
  邱麗珠,台大醫學院腦與心智研究所所長
  劉宏恩,政治大學法學院副教授
  劉紹華,中央研究院醫療人類學家
  蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長
  蕭美琴,立法委員

  ●《自閉群像》●

  一般普遍視里歐・肯納為最早發現自閉症的人,他界定自閉症(1)極為罕見;(2)唯有孩童會有此症;以及(3)父母冷漠嚴厲會逼得孩子發病。後來英國的羅娜.維恩發現實情並非如此,因而推動診斷標準大翻修,雖然成功了,但肯納的看法已影響全球數十年,至今有許多患者家屬仍受到它們影響。此外新診斷標準篩出大量自閉者,以致「工廠毒物汙染及打疫苗等會導致自閉症」等解釋甚囂塵上,全球盛傳「自閉症鬧流行」,本書亦詳盡釐清了這些誤導之說的起源。

  書中還列舉各種有自閉症表現的人,像是頂尖科學家亨利・卡文迪希、保羅・迪拉克,以及影響現代生活甚鉅的許多電子新貴,藉由呈現他們「非典型」思考的貢獻,探討到近年興起的「神經多樣性」運動,希望大眾尊重各種「人類作業系統」,在更加了解自閉者之餘,進而深思我們對待「不符常規之人」的態度,更懂得欣賞他們的價值。

  《自閉群像》內容結構:

  (1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

  (2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

  在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

  電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

  知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
  是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。

  得獎紀錄

  除了「山繆・強森獎」,本書出版僅年餘業已獲得以下肯定:
  ★2016年醫學記者協會年度圖書
  ★2016年加州圖書獎銀牌
  ★2016年艾瑞克森學院心理健康媒體人卓越貢獻獎
  ★2016年美好人生圖書獎
  ★2015年《紐約時報》年度好書
  ★2015年《金融時報》年度好書
  ★2015年《衛報》年度好書
  ★2015年《經濟學人》年度好書
  ★2015年《富比士雜誌》年度好書
  ★2015年全國公共廣播電台年度好書
  ★2015年《獨立報》年度好書
  ★2015年《科技菁英》年度好書
  ★2015年《環球郵報》年度好書
  ★2015年《波士頓環球報》年度好書
  ★2015年《Gizmodo》年度好書
  ★2015年《國際商業時報》年度好書
  ★2015年《舊金山紀事報》年度好書
  ★2015年《泰晤士高等教育雜誌》年度好書
  ★2015年《大誌》年度好書
  ★2015年《標準晚報》年度好書

  名人推薦

  宋維村醫師/推薦序
  奧立佛・薩克斯/前言
  天寶・葛蘭汀
  宋家瑩,台灣肯納基金會執行董事、萬芳醫院神經內科主治醫師
  卓惠珠「幫助高功能自閉與亞斯柏格」粉絲頁站長
  幸佳慧, 兒童文學作家
  林錦宏,高雄醫學大學心理系「決策神經科學實驗室」助理教授
  黃哲斌,新聞工作者
  吳佳璇,精神科醫師、作家
  番紅花,親子教養書籍作家
  顏擇雅,出版人
  難攻博士,中華科幻學會理事長兼會長

  ☆☆☆☆☆

  ◆字裡行間流露的同理心與敏銳度世所罕見。讀來令人欲罷不能,也將改變你對自閉症的看法。倘若您對自閉症和人類大腦運作有興趣,千萬不要錯過這本書。——奧立佛・薩克斯,本書〈前言〉

  ◆足堪與安德魯・所羅門的《背離親緣》並列,成為謳歌神經多樣性的經典。——《紐約時報》

  ◆希伯曼先生此書,絕對是自閉症史權威之作。——《經濟學人》

  ◆關於自閉症的發現、概念轉變與公眾反應,本書或許在接下來的一個世代都會是最重要的作品。——TASH.org

  「了解自閉症的最佳書籍。」——《Gizmodo 》

  「無論對父母、老師、治療師或有心認識自閉症的人而言,均屬必讀之作。」——Parents.com

  「對自閉症研究之相關科學與文化記述完整,屬必讀之作。」——《自然》雜誌

  「中世紀寫出美麗書法的僧侶、十八世紀精通電學的科學家卡文迪希,還有矽谷的很多阿宅,其實都在自閉症光譜上。希伯曼重新追溯自閉症治療史,從責怪父母的肅殺風氣,一路檢視到當代對於神經多樣性的正面態度。對心理學有興趣的讀者不可不讀。」——天寶・葛蘭汀

  「研究深入、讀來令人欲罷不能,深入探索自閉症治療的歷史,亦對未來走向提出重要參考,奧立佛・薩克斯於〈前言〉盛讚它『詳盡而深入,酣暢淋漓,引人入勝』,亦將『改變你對自閉症的看法』。大師力薦如此,夫復何言?」——《科克斯書評》

  「在這本精彩有趣的書裡,史提夫・希伯曼揭開自閉症不為人知的歷史:從迫害到怪罪父母,從《雨人》到疫苗,從重事業而缺乏愛心的醫生,到被人遺忘的無名英雄(如蒙冤承受納粹汙名的漢斯・亞斯伯格)。全書樂觀作結,見證自閉症人士奪回發言權,自行定義何謂『自閉症』,不以此為『失能』,也不將這視為超越不了的困境。無論您是對自閉症或亞斯伯格症有興趣,還是單純對人類行為機制感到好奇,我都非常推薦這本書。」——班尼森・歐瑞利(Benison O’Reilly),《澳洲自閉症手冊》共同作者

  「高潮迭起的史詩鉅作,對科學與醫學歷史有興趣的讀者都應一讀;欲知這段過程為我們帶來什麼傷害、驚奇與幫助,本書值得一閱。」——《芝加哥論壇報》

  「文筆優美,思考深刻,這趟自閉症歷史巡禮充滿有趣而迷人的人物,也提醒我們尊重差異的重要。」——《科學》雜誌

  「敘事磅礡,感人至深,必為年度代表作。」——《波士頓環球報》

  「行文生動,可讀性高,閱讀《神經部落》有助我們了解自閉症人士,認識他們對人類知識與多樣性的貢獻,也思考世界少了他們會變得多麼貧乏。」——《舊金山紀事報》

  「難得佳作。希伯曼匠心獨運,讓緊湊而艱澀的自閉症歷史,化為令人欲罷不能的精彩故事。本書必將掀起風潮,帶動廣泛討論。」——約翰・艾爾德・羅比森(John Elder Robison),威廉與瑪麗學院神經多樣性駐校學者,著有《看我的眼睛》

  「故事緊湊而宏大,為自閉症歷史添上華麗的一筆。」——烏妲・弗瑞斯(Uta Frith),倫敦大學學院(University College London)認知發展學榮休教授
 

 

 

  • 原文作者:Kate Clifford Larson,Steve Silberman
  • 出版社:行路    新功能介紹
  • 出版日期:2017/03/06
  • 語言:繁體中文

 

其他新聞

▲館長從18日起至20日,每天發放限量100份待用餐,給需要的人取用。(圖/翻攝「飆捍」臉書粉專) 生活中心/綜合報導 「館長」陳之漢向來關注時事,日前不但槓上辱台實況主CJ,甚至退出直播平台Twitch以表決心,這回他更以實際行動回饋社會。16日,他在臉書直播表示,他向新北市林口一家親子餐廳訂300份待用餐,從18日起發放3天、每天100份,歡迎有需要的人取用,「相信大家不會去利用這個愛心,我只怕花了錢你們不去拿。」 館長曾說過,「只要有賺錢一定回饋台灣」,如今他認為自己也有一點小小影響力,所以希望能莫忘初衷,對台灣這塊土地獻上棉薄之力。他前天在直播透露,將於本月18-20日,在林口「樹屋親子餐廳」發放待用餐,每天限量100份,不限年齡層、不限族群,只要覺得有需要,都能自由前往取餐。 ▲館長經常關注時事,臉書被65萬粉絲追蹤。(圖/翻攝「飆捍」臉書粉專) 館長表示,這次的待用餐一份要價120元,他還加碼30元菜色,讓便當變得更營養、豐富,而非外面那種30、40待用麵;他希望能讓經濟拮据、陷入低潮的家庭,也能夠帶上孩子吃一頓好的,而且這間親子餐廳有兒童遊樂區,家長還可帶小孩邊吃邊玩。 他也強調,已跟餐廳方面說好,會把你們當一般客人對待,若遇上對方言語或行為歧視,「請你告訴館長。」這段話一出,吸引大批網友瘋狂轉發,紛紛大讚「這已經很大愛了」、「館長真男人」、「無限期支持館長」、「現在還有這麼有愛心的人很少了」。

▲預測去年災禍!保安宮抽國運籤中上。(圖/資料照) 生活中心/台北報導 有260多年歷史多台北市大龍峒保安宮,15日除夕夜11時開始敲鐘,隨後抽出國運籤。去年為中上籤「災不厭禳禳自消,禍因作福福宜生」,由於日前花蓮發生大地震,也讓今年的結果備受關注。子時廟方向保生大帝擲筊,抽出國運籤為「虔意求神禱必靈,醉中邪魅不須驚,誠心自有真神在,誰道虛空無報應。」同為中上籤。 保安宮子時向保生大帝擲筊,抽出國運籤為「虔意求神禱必靈,醉中邪魅不須驚,誠心自有真神在,誰道虛空無報應」。預測狗年歲君(國運)、生理(商業)、五谷(農牧)、海冬(漁業)狗年四大運勢,意即:誠心誠意求神必定會靈驗;醉酒時遇到鬼魅也不需要驚慌,心誠則靈,自有神明保佑。保安宮董事長廖武治說,這是一支中上、接近上的籤,會有福報,運勢和去年差不多,甚至比較好的籤。 商業為:「匣中寶鏡掛高台,今日欣逢匣正開,不管人間分萬類,一時廣照在東來。」從詩籤看來
,今年可能延續去年股市上漲帶動經濟活絡的好運。農牧為:「枯木庭前欲長芽,金刀為剪布放花,誠心自由誠心報,莫作當時酒價賒。」一開始就說枯木將長芽,是很好的現象。 漁業則是:「災不厭禳禳自消,禍因作福福宜生,神前旦夕焚香叩,萬事自然保安寧」。和去年的國運籤一樣,指災禍自然會消滅,只要祈福,就會慢慢轉好。廖武治說,整體看來,各方面運勢都很好,民眾可以努力在自己崗位上奮鬥。

▲預測去年災禍!保安宮抽國運籤中上。(圖/資料照) 生活中心/台北報導 有260多年歷史多台北市大龍峒保安宮,15日除夕夜11時開始敲鐘,隨後抽出國運籤。去年為中上籤「災不厭禳禳自消,禍因作福福宜生」,由於日前花蓮發生大地震,也讓今年的結果備受關注。子時廟方向保生大帝擲筊,抽出國運籤為「虔意求神禱必靈,醉中邪魅不須驚,誠心自有真神在,誰道虛空無報應。」同為中上籤。 保安宮子時向保生大帝擲筊,抽出國運籤為「虔意求神禱必靈,醉中邪魅不須驚,誠心自有真神在,誰道虛空無報應」。預測狗年歲君(國運)、生理(商業)、五谷(農牧)、海冬(漁業)狗年四大運勢,意即:誠心誠意求神必定會靈驗;醉酒時遇到鬼魅也不需要驚慌,心誠則靈,自有神明保佑。保安宮董事長廖武治說,這是一支中上、接近上的籤,會有福報,運勢和去年差不多,甚至比較好的籤。 商業為:「匣中寶鏡掛高台,今日欣逢匣正開,不管人間分萬類,一時廣照在東來。」從詩籤看來
,今年可能延續去年股市上漲帶動經濟活絡的好運。農牧為:「枯木庭前欲長芽,金刀為剪布放花,誠心自由誠心報,莫作當時酒價賒。」一開始就說枯木將長芽,是很好的現象。 漁業則是:「災不厭禳禳自消,禍因作福福宜生,神前旦夕焚香叩,萬事自然保安寧」。和去年的國運籤一樣,指災禍自然會消滅,只要祈福,就會慢慢轉好。廖武治說,整體看來,各方面運勢都很好,民眾可以努力在自己崗位上奮鬥。


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